Pesquisei no google sobre a Cistite Intersticial com a palavra "horrivel". achei milhares de páginas.É comum se referirem á CI como "doença horrivel" ou "dor horrivel".
Só agora, estando bem melhor, tive a coragem de pesquisar depoimentos sobre a doença, especificamente sobre a dor.Porquê a dor é o carro-chefe da CI; é a dor em queimor que leva ao aumento da frequencia urinária, é a dor e o ardor que levam ao tenesmo vesical....
Agora passo a maior parte do tempo quase sem dor...é muito estranho, como se meu cérebro estivesse solto dentro do meu corpo, porque a dor não passou completamente - quando ela passa completamente é como o paraiso, parece que uma parte do meu corpo foi anestesiada...
Como eu estou bem agora?Há 1 ano e sete meses uso Clavulin (amoxacilina com acido clavulamico) 2,1 gramas por dia e Itraconazol semanalmente. No inicio eu passava 2, 3 dias sem dor e depois a dor voltava por 15,20 dias ou mais.Agora fico 15, 20 dias ou mais quase sem dor - não tenho dor, tenho a sensação da bexiga existir (noção propioceptiva da bexiga).Nó não devemos sentir visceras, por isto não sentimos a bexiga.quando sentimos uma viscera é porque algo está errado com ela.
Tenho usado tambem há 15 dias homeopatia (apis mel.3x, terebentina 6x e thuya 12x), e estou agora bem.
Gostaria de divulgar o meu relato para as pessoas, porque sou médica e sei que a antibioticoterapia de longo uso não é recomendada para CI, mas quem tem CI está sempre desesperado, então eu estava desesperada e quem está desesperado tenta qualquer coisa...pois bem , para mim deu certo!
sábado, 10 de agosto de 2013
quinta-feira, 8 de agosto de 2013
Caracteristicas da CI / IC characteristics
1.Pode aparecer em qualquer idade!
Isto foi descoberto há pouco tempo.
Até 15 anos atrás os livros de medicina informavam de forma inequívoca que a CI "não ocorre em menores de 18 anos" (como se fosse necessário a maioridade para ter a doença). Eu tinha a certeza de que isto não era verdade: minha doença surgiu aos 16 anos.
2.Dor contínua.
Isto mesmo, a dor não para.Isto é muito dificil de entender até para os médicos - outras dores cronicas apresentam intervalos de trégua; são chamadas de continuas porque aparecem diariamente ou até varias vezes ao dia.
A CI não.A CI não para. O portador vai dormir com dor e não só acorda com dor - ele passa todo o período de sono com dor.O sono luta com a dor, há momentos em que o sono vence e o portador dorme 1, 2 ou 3 horas.
A dor é em queimor vesical e intenso ardor e queimor uretral.Há momentos em que a dor vesical se sobrepõe a uretral e vice-versa.Mas elas não abandonam nunca o corpo ao mesmo tempo...
O queimor e o ardor fazem picos de exacerbação com segundos de intervalo durante qualquer movimento corporal.
Vejamos porque isto ocorre: pensem numa ferida superficial da pele, uma pele "ralada".Qualquer líquido que caia na ferida dói, e se o líquido for água salgada, a dor é extrema (usava-se este artificio na tortura com chibatadas para piorar o castigo).
Pois bem, a bexiga e a uretra da CI apresenta-se com grandes áreas "raladas". O problema é que não há como evitar-se que a água salgada caia nestas feridas - é o local de armazenamento da urina!!!
A cada mínimo movimento, portanto, o líquido (urina) balança dentro da bexiga, encostando num novo local ferido.Isto causa dor excruciante com simples movimentos do corpo.
Uma pele ferida, "ralada', passa por 3 Estágios:
Estágio 1: a exposição das terminações nervosas, que causa o ardor excruciante.
Estágio 2: ocorre inflamação da ferida e o edema causado pela inflamação interrompe a receptividade das terminações nervosas, o que faz o ardor sumir e aparecer uma dor "em pancada", que eu chamo de dor inflamatoria.
Estágio 3: ocorre a resolução da lesão; a inflamação some e a superfície é restaurada.
Na CI, as feridas evoluem da seguinte forma:
Ocorre o estágio 1 (exposição das terminações nervosas) em vários locais diferentes da mucosa, e em momentos diferentes .
Quando uma área ferida da mucosa chega no estágio 2 (inflamação), aparece a dor inflamatória. Porém, como há outros locais em que as feridas ainda estão no Estágio 1, haverá dor inflamatória com o ardor dos outros locais ao mesmo tempo.
Sempre haverá dor porque são várias feridas que estão em estágios diferentes num mesmo momento.
A passagem do Estágio 1 para o 2, e a passagem do 2 para o 3 é muito lenta, e nem sempre ocorre.As feridas podem chegar ao Estágio 2, resolver a inflamação, mas não recuperar a mucosa, voltando novamente ao estágio 1.
Ás vezes a ferida sai do estágio 2 sem consegue recuperar a superficie mucosa, mas não volta ao Estágio 1: vira uma cicatriz!Estas cicatrizes são as chamadas "Ulceras de Hunner".
O que leva á formar a úlcera de Hunner é muito fácil de se entender: quando voce tem uma ferida na pele, e ela demora para curar, acontece o que?Ao invés da pele se refazer perfeitamente, ocorre a formação de uma cicatriz.
Ás vezes pode haver associação desta dor com um tipo de dor inflamatoria em cólica. Isto ocorre por irradiação nervosa para os ureteres com aumento do peristaltismo destes ou por contrações do músculo dextrusor da bexiga, geralmente quando aparecem as úlceras de Hunner.
3. Sensação de repleção vesical.
Há sempre a sensação da bexiga, o tempo todo. É como se a bexiga estivesse cheia, e por mais que se tente esvaziar, não se consegue.
Esta sensação de repleção, juntamente com a dor, faz com que o portador acorde várias vezes na noite (ás vezes chegam a 8 idas ao banheiro durante a noite) , causa polaciúria e urgência miccional.
4.Polaciúria
Vontade de urinar o tempo todo e a cada ida no banheiro sai pouquissima urina, ás vezes apenas 5 ml!!!!
Polaciuria é o aumento da frequência urinária com baixo volume urinário.
A polaciúria na CI é muito mais intensa que numa cistite comum pois ela ocorre também durante toda a noite.
5.Nictúria
A vontade de urinar á noite uma vez, um volume normal é chamado NOCTURIA.
A nictúria é o nome dado á vontade patologica (anormal) de urinar á noite.O termo nicturia não diz especificamente se o volume é diminuido ou aumentado, basta ter anormalidade no volume e frequência para chamar-se assim.
Nos casos de CI, a nictúria ocorre devido á manutenção da polaciuria durante a noite.
5. Tenesmo vesical
O que é tenesmo vesical? Bom, para explicar vou usar de analogia com uma situação que todo mundo já vivenciou uma vez na vida: a gastroenterite aguda.
Na gastroenterite aguda em que o componente diarréico é intenso, muitas vezes a pessoa tenta expelir porém não há mais o que expelir, então o reto fica mantendo o estímulo de expulsão e movimentando-se para expulsar sem conseguir parar.
Na CI a uretra fica assim: recebe o estímulo para expulsar a urina como se ela estivesse já para sair, de forma reentrante.
O sofrimento associado ao tenesmo vesical é terrível.
6. Não responde aos AINH (antiinflamatorios não hormonais) , também chamados de AINE (antiinflamatorios não esteroidais)
Isto mesmo. Diferentemente das outras dores cronicas, estes antiinflamatorios não conseguem agir sobre o quadro clínico de CI.
Estranhamente, a CI quebra um paradigma da medicina , no qual a inflação é causadora ou exacerbadora de qualquer lesão e portanto, diminui-la melhora a lesão.
7.Não responde aos analgésicos periféricos
Assim como no item anterior, aqui também a CI tem uma resposta diferente de todas as outras dores cronicas: não responde (não há qualquer resposta, nem mesmo pequena) aos analgésicos periféricos.
8.Não responde aos corticóides (corticoesteróides)
Pois é. Já citei que ela não responde a antiinflamatorios não hormonais.
Observem agora que a CI não responde a nenhum antiinflamatorio: ela é refratária ao mais potente antiinflamatorio, o corticoide.
9. Existe lesão tecidual comprovada
Para infelicidade dos psicanalistas de plantão, a CI não é como a fibromialgia - as lesões estão lá, no microscópio eletronico e no estudo anatomopatologico.
E quando é uma CI ulcerosa, as ulceras são visíveis no exame endoscópico.
10. Ocorre mais em mulheres
90% dos casos ocorrem em mulheres.
11. O quadro clinico ocorre apesar de apresentar urina estéril ( quando testada para patógenos urinários comuns dentro dos padrões atuais para considerar infecção)
Historicamente sempre se repetiu que um dos sinais de exclusão de um caso em CI seria o achado de infecção urinário.
Isto é uma enorme falácia.
Primeiro, porque os pacientes de CI tem facilidade de apresentar uma infecção "superposta". todo tecido lesionado está exposto a um risco maior de infecção do que o tecido são.
Segundo, porque quando falam de urina estéril se referem apenas aos patógenos urinários classicos e sempre dentro de um padrão típico de infecção (presença maior ou igual a 60.000 colonias).
O diagnóstico de CI se faz, digo e repito, escutando-se o paciente quanto ás características da sua dor.Não há outra patologia com este padrão de dor.
12.Existe mucosa normal á cistoscopia ou lesões em cicatrizes estrelares
A mucosa parece normal ao olho do endoscopista.
Nos casos em que aparecem ulceras (CI ulcerosa), visualiza-se cicatrizes em forma de estrela
13.Inflamação crônica ao estudo microscópico com muitos mastócitos
Aparecem células inflamatórias típicas da fase cronica e muitos mastócitos.
Mastócitos são macrófagos teciduais (que existem nos tecidos), portadoras de grânulos cheios de substancias inflamatórias (principalmente histamina).
13. Existem áreas lesadas ao microscópio eletrônico
Ao microscopio eletrônico, consegue-se visualizar algo impossível ao olho do endoscopista ou ao microscópio ótico : regiões descobertas pela camada protetora da mucosa urotelial.
A mucosa urotelial é formada por células uroteliais e é revestida por uma camada formada por macromoléculas, a glicosaminoglicanas .
É esta camada que torna a mucosa urotelial impermeável á urina.
E aqui chegamos á chave da Cistite Intersticial: a perda do revestimento resulta em perda da impermeabilidade, fazendo com que a urina penetre na superficie mucosa e ative as terminações nervosas, resultando na...DOR!
Isto foi descoberto há pouco tempo.
Até 15 anos atrás os livros de medicina informavam de forma inequívoca que a CI "não ocorre em menores de 18 anos" (como se fosse necessário a maioridade para ter a doença). Eu tinha a certeza de que isto não era verdade: minha doença surgiu aos 16 anos.
2.Dor contínua.
Isto mesmo, a dor não para.Isto é muito dificil de entender até para os médicos - outras dores cronicas apresentam intervalos de trégua; são chamadas de continuas porque aparecem diariamente ou até varias vezes ao dia.
A CI não.A CI não para. O portador vai dormir com dor e não só acorda com dor - ele passa todo o período de sono com dor.O sono luta com a dor, há momentos em que o sono vence e o portador dorme 1, 2 ou 3 horas.
A dor é em queimor vesical e intenso ardor e queimor uretral.Há momentos em que a dor vesical se sobrepõe a uretral e vice-versa.Mas elas não abandonam nunca o corpo ao mesmo tempo...
O queimor e o ardor fazem picos de exacerbação com segundos de intervalo durante qualquer movimento corporal.
Vejamos porque isto ocorre: pensem numa ferida superficial da pele, uma pele "ralada".Qualquer líquido que caia na ferida dói, e se o líquido for água salgada, a dor é extrema (usava-se este artificio na tortura com chibatadas para piorar o castigo).
Pois bem, a bexiga e a uretra da CI apresenta-se com grandes áreas "raladas". O problema é que não há como evitar-se que a água salgada caia nestas feridas - é o local de armazenamento da urina!!!
A cada mínimo movimento, portanto, o líquido (urina) balança dentro da bexiga, encostando num novo local ferido.Isto causa dor excruciante com simples movimentos do corpo.
Uma pele ferida, "ralada', passa por 3 Estágios:
Estágio 1: a exposição das terminações nervosas, que causa o ardor excruciante.
Estágio 2: ocorre inflamação da ferida e o edema causado pela inflamação interrompe a receptividade das terminações nervosas, o que faz o ardor sumir e aparecer uma dor "em pancada", que eu chamo de dor inflamatoria.
Estágio 3: ocorre a resolução da lesão; a inflamação some e a superfície é restaurada.
Na CI, as feridas evoluem da seguinte forma:
Ocorre o estágio 1 (exposição das terminações nervosas) em vários locais diferentes da mucosa, e em momentos diferentes .
Quando uma área ferida da mucosa chega no estágio 2 (inflamação), aparece a dor inflamatória. Porém, como há outros locais em que as feridas ainda estão no Estágio 1, haverá dor inflamatória com o ardor dos outros locais ao mesmo tempo.
Sempre haverá dor porque são várias feridas que estão em estágios diferentes num mesmo momento.
A passagem do Estágio 1 para o 2, e a passagem do 2 para o 3 é muito lenta, e nem sempre ocorre.As feridas podem chegar ao Estágio 2, resolver a inflamação, mas não recuperar a mucosa, voltando novamente ao estágio 1.
Ás vezes a ferida sai do estágio 2 sem consegue recuperar a superficie mucosa, mas não volta ao Estágio 1: vira uma cicatriz!Estas cicatrizes são as chamadas "Ulceras de Hunner".
O que leva á formar a úlcera de Hunner é muito fácil de se entender: quando voce tem uma ferida na pele, e ela demora para curar, acontece o que?Ao invés da pele se refazer perfeitamente, ocorre a formação de uma cicatriz.
Ás vezes pode haver associação desta dor com um tipo de dor inflamatoria em cólica. Isto ocorre por irradiação nervosa para os ureteres com aumento do peristaltismo destes ou por contrações do músculo dextrusor da bexiga, geralmente quando aparecem as úlceras de Hunner.
3. Sensação de repleção vesical.
Há sempre a sensação da bexiga, o tempo todo. É como se a bexiga estivesse cheia, e por mais que se tente esvaziar, não se consegue.
Esta sensação de repleção, juntamente com a dor, faz com que o portador acorde várias vezes na noite (ás vezes chegam a 8 idas ao banheiro durante a noite) , causa polaciúria e urgência miccional.
4.Polaciúria
Vontade de urinar o tempo todo e a cada ida no banheiro sai pouquissima urina, ás vezes apenas 5 ml!!!!
Polaciuria é o aumento da frequência urinária com baixo volume urinário.
A polaciúria na CI é muito mais intensa que numa cistite comum pois ela ocorre também durante toda a noite.
5.Nictúria
A vontade de urinar á noite uma vez, um volume normal é chamado NOCTURIA.
A nictúria é o nome dado á vontade patologica (anormal) de urinar á noite.O termo nicturia não diz especificamente se o volume é diminuido ou aumentado, basta ter anormalidade no volume e frequência para chamar-se assim.
Nos casos de CI, a nictúria ocorre devido á manutenção da polaciuria durante a noite.
5. Tenesmo vesical
O que é tenesmo vesical? Bom, para explicar vou usar de analogia com uma situação que todo mundo já vivenciou uma vez na vida: a gastroenterite aguda.
Na gastroenterite aguda em que o componente diarréico é intenso, muitas vezes a pessoa tenta expelir porém não há mais o que expelir, então o reto fica mantendo o estímulo de expulsão e movimentando-se para expulsar sem conseguir parar.
Na CI a uretra fica assim: recebe o estímulo para expulsar a urina como se ela estivesse já para sair, de forma reentrante.
O sofrimento associado ao tenesmo vesical é terrível.
6. Não responde aos AINH (antiinflamatorios não hormonais) , também chamados de AINE (antiinflamatorios não esteroidais)
Isto mesmo. Diferentemente das outras dores cronicas, estes antiinflamatorios não conseguem agir sobre o quadro clínico de CI.
Estranhamente, a CI quebra um paradigma da medicina , no qual a inflação é causadora ou exacerbadora de qualquer lesão e portanto, diminui-la melhora a lesão.
7.Não responde aos analgésicos periféricos
Assim como no item anterior, aqui também a CI tem uma resposta diferente de todas as outras dores cronicas: não responde (não há qualquer resposta, nem mesmo pequena) aos analgésicos periféricos.
8.Não responde aos corticóides (corticoesteróides)
Pois é. Já citei que ela não responde a antiinflamatorios não hormonais.
Observem agora que a CI não responde a nenhum antiinflamatorio: ela é refratária ao mais potente antiinflamatorio, o corticoide.
9. Existe lesão tecidual comprovada
Para infelicidade dos psicanalistas de plantão, a CI não é como a fibromialgia - as lesões estão lá, no microscópio eletronico e no estudo anatomopatologico.
E quando é uma CI ulcerosa, as ulceras são visíveis no exame endoscópico.
10. Ocorre mais em mulheres
90% dos casos ocorrem em mulheres.
11. O quadro clinico ocorre apesar de apresentar urina estéril ( quando testada para patógenos urinários comuns dentro dos padrões atuais para considerar infecção)
Historicamente sempre se repetiu que um dos sinais de exclusão de um caso em CI seria o achado de infecção urinário.
Isto é uma enorme falácia.
Primeiro, porque os pacientes de CI tem facilidade de apresentar uma infecção "superposta". todo tecido lesionado está exposto a um risco maior de infecção do que o tecido são.
Segundo, porque quando falam de urina estéril se referem apenas aos patógenos urinários classicos e sempre dentro de um padrão típico de infecção (presença maior ou igual a 60.000 colonias).
O diagnóstico de CI se faz, digo e repito, escutando-se o paciente quanto ás características da sua dor.Não há outra patologia com este padrão de dor.
12.Existe mucosa normal á cistoscopia ou lesões em cicatrizes estrelares
A mucosa parece normal ao olho do endoscopista.
Nos casos em que aparecem ulceras (CI ulcerosa), visualiza-se cicatrizes em forma de estrela
13.Inflamação crônica ao estudo microscópico com muitos mastócitos
Aparecem células inflamatórias típicas da fase cronica e muitos mastócitos.
Mastócitos são macrófagos teciduais (que existem nos tecidos), portadoras de grânulos cheios de substancias inflamatórias (principalmente histamina).
13. Existem áreas lesadas ao microscópio eletrônico
Ao microscopio eletrônico, consegue-se visualizar algo impossível ao olho do endoscopista ou ao microscópio ótico : regiões descobertas pela camada protetora da mucosa urotelial.
A mucosa urotelial é formada por células uroteliais e é revestida por uma camada formada por macromoléculas, a glicosaminoglicanas .
É esta camada que torna a mucosa urotelial impermeável á urina.
E aqui chegamos á chave da Cistite Intersticial: a perda do revestimento resulta em perda da impermeabilidade, fazendo com que a urina penetre na superficie mucosa e ative as terminações nervosas, resultando na...DOR!
Minha história com a IC
As lembranças mais antigas de sofrimento com ardor uretral vem dos meus 16 anos - foi quando eu comecei a sentir a uretra arder, á noite,o que me fazia acordar várias vezes para ir ao banheiro. No inicio,eu sentia que quando eu fazia qualquer força pequena empurrando a bexiga como se fosse urinar, aparecia o ardor, a uretra queimava.Eu sentia que não deveria ser assim - a queda da urina sobre a uretra não deveria causar ardor...eu passava horas fazendo isto (forçando a urina contra a uretra), e a cada vez que ardia eu ia ao banheiro.
Por conta disto, comecei a sofrer muito por não conseguir dormir direito. Meu sono era entremeado de idas ao banheiro e por ardor na uretra, então não era um sono repousante. Eu comecei a acordar irritada e cansada.
O inicio do sofrimento com a cistite intersticial, portanto, já se deu com a dor orgânica e a dor psicologia.Eu digo que até mesmo minha personalidade, quem eu sou, foi alterado pela cistite intersticial.É lógico que quem sente dor o tempo todo fica irritadiço, agressivo, deprimido, ansioso...é lógico que a maneira como eu me comunico com as pessoas é moldada pelo fato de eu estar sentindo dor... se alguém me pergunta algo, a minha resposta é a resposta com dor!
Para conseguir dormir e sobrepujar a dor diminuindo o numero de idas ao banheiro passei a usar benzodiazepínicos á noite.
Começou a dor, começou o sofrimento psicologico, começou o martírio de ver as pessoas não entenderem o que está se passando.Uma das coisas mais cruéis da cistite Intersticial (dentre tantas coisas cruéis) é o fato de que a gente está se corroendo de dor, por dentro, e por fora, a nossa aparencia é completamente normal - não dá para se imaginar o suplício.
vou contar para vocês tudo que tenho sofrido, aos poucos...
Por conta disto, comecei a sofrer muito por não conseguir dormir direito. Meu sono era entremeado de idas ao banheiro e por ardor na uretra, então não era um sono repousante. Eu comecei a acordar irritada e cansada.
O inicio do sofrimento com a cistite intersticial, portanto, já se deu com a dor orgânica e a dor psicologia.Eu digo que até mesmo minha personalidade, quem eu sou, foi alterado pela cistite intersticial.É lógico que quem sente dor o tempo todo fica irritadiço, agressivo, deprimido, ansioso...é lógico que a maneira como eu me comunico com as pessoas é moldada pelo fato de eu estar sentindo dor... se alguém me pergunta algo, a minha resposta é a resposta com dor!
Para conseguir dormir e sobrepujar a dor diminuindo o numero de idas ao banheiro passei a usar benzodiazepínicos á noite.
Começou a dor, começou o sofrimento psicologico, começou o martírio de ver as pessoas não entenderem o que está se passando.Uma das coisas mais cruéis da cistite Intersticial (dentre tantas coisas cruéis) é o fato de que a gente está se corroendo de dor, por dentro, e por fora, a nossa aparencia é completamente normal - não dá para se imaginar o suplício.
vou contar para vocês tudo que tenho sofrido, aos poucos...
quinta-feira, 2 de agosto de 2012
CISTITE INTERSTICIAL X SÍNDROME DA BEXIGA DOLOROSA
Não concordo com esta nova
classificação.
-Bom, e quem é você prá não
concordar assim?
Sou médica, fiz 3
residencias de especialidade, tenho mestrado, passei anos de minha vida
estudando tudo que encontrava sobre CI
e...tenho CI há longos e terríveis 30 anos!
A CI sempre foi
historicamente classificada em CI não ulcerosa e CI ulcerosa.Dentro destes 2
grandes grupos, incluia-se casos que tinham características muito semelhantes
e, apesar de um tanto subjetivas, bastante típicas, a ponto de eu chama-las de
"DOGMAS DA CISTITE INTERSTICIAL".
Este novo nome que deram
inclui outros casos de dor pélvica que não guardam relação com as
características dogmáticas da CI.Dor pélvica em cólica, sem ardor ou sem
sensação de repleção vesical, dor recorrente com intervalos sem dor maiores do
que os intervalos com dor...nada disto é compatível com CI! Fazem parte do
grupo de "dor pélvica crônica" e, certamente , são relacionados ao
trato genital/reprodutor.
Uma das principais
características da CI é exatamente o tempo de dor contínua - quem pensa em CI
como quadro algico de repetição, não tem idéia do que é ter CI! Na verdade,
acho impossível que alguém sem CI entenda o que é a dor da CI...
INTERSTICIAL CYSTITIS X PAINFUL BLADDER SYNDROME
I do not agree with this new classification.
-Well, who are you not to agree with it?
I am a doctor, I made three medical residencies, I
have masters,I've spent many years of my life studying everything I could find about IC
and… I’ve been a IC patient for 30 long and
terrible years!
The CI has always been historically classified as
nonulcer IC and ulcer IC . These two large groups includes cases that had very
similar characteristics and, although somewhat subjective, fairly typical, and
that’s why I call them "dogmas of interstitial cystitis. "
This new name includes other cases of pelvic pain not
related with the dogmatics characteristics of IC. Pelvic pain with cramps,
without burning or no sense of bladder fullness; recurrent pain with pain-free
intervals longer than the intervals with pain… none of this is compatible with
IC! These cases are in fact included in the group of "chronic pelvic
pain" and are certainly related to the genital tract / reproductive
system.
A key feature of IC is exactly the duration of continuous
pain - who think of IC as painful episodes of repetition, has no idea what it
is to have IC! Actually, I think it impossible for someone without IC
understand what is the pain of IC ...
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